{"id":50,"date":"2019-04-25T14:39:47","date_gmt":"2019-04-25T12:39:47","guid":{"rendered":"https:\/\/www.mimundoensilla.es\/?p=50"},"modified":"2023-10-17T10:02:09","modified_gmt":"2023-10-17T08:02:09","slug":"mi-mundo-en-silla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.mimundoensilla.es\/index.php\/2019\/04\/25\/mi-mundo-en-silla\/","title":{"rendered":"Mi Mundo en Silla"},"content":{"rendered":"\n<p>Hay hombres que <strong>luchan un d\u00eda<\/strong> y son buenos, hay otros que <strong>luchan un a\u00f1o <\/strong>y son mejores, hay quienes <strong>luchan muchos a\u00f1os<\/strong> y son muy buenos, pero los hay que <strong>luchan toda la vida<\/strong>, esos son los <strong>imprescindibles<\/strong> -Bertolt Brecht-. Me gustar\u00eda considerarme de estos \u00faltimos<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery has-nested-images columns-default is-cropped aligncenter wp-block-gallery-1 is-layout-flex\">\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" width=\"525\" height=\"394\" data-id=\"65\"  src=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.mimundoensilla.es\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/foto-con-todo-mi-aparataje--1024x768.jpg?resize=525%2C394&#038;ssl=1\" alt=\"silla de ruedas con portabebes\" class=\"wp-image-65\" srcset=\"https:\/\/i0.wp.com\/www.mimundoensilla.es\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/foto-con-todo-mi-aparataje-.jpg?resize=1024%2C768&amp;ssl=1 1024w, https:\/\/i0.wp.com\/www.mimundoensilla.es\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/foto-con-todo-mi-aparataje-.jpg?resize=300%2C225&amp;ssl=1 300w, https:\/\/i0.wp.com\/www.mimundoensilla.es\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/foto-con-todo-mi-aparataje-.jpg?resize=768%2C576&amp;ssl=1 768w, https:\/\/i0.wp.com\/www.mimundoensilla.es\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/foto-con-todo-mi-aparataje-.jpg?w=1600&amp;ssl=1 1600w\" sizes=\"(max-width: 767px) 89vw, (max-width: 1000px) 54vw, (max-width: 1071px) 543px, 580px\" data-recalc-dims=\"1\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Foto con todo mi aparataje<\/figcaption><\/figure>\n<\/figure>\n\n\n\n<p>T<em><strong>odo cambia y todo llega<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Esta frase (principio de una canci\u00f3n de Serrat), de alguna\nmanera, resume un poco mi situaci\u00f3n actual, me explico:<\/p>\n\n\n\n<p>Hace 22 a\u00f1os, me fue diagnosticada una esclerosis m\u00faltiple, brutal dato para la inocente cabeza de crio que acababa de cumplir los 18 a\u00f1itos. Como es l\u00f3gico, a esa edad, el sentimiento predominante es el miedo, mucho miedo reforzado por mucha ignorancia acerca de la enfermedad en si. Lo primero que haces es buscar informaci\u00f3n por tu cuenta, lo que es un error, porque (acompa\u00f1ado por el miedo en tu b\u00fasqueda) a tu ignorancia se le suma ahora much\u00edsima confusi\u00f3n y cobra sentido aquello de \u00abel exceso de informaci\u00f3n provoca desinformaci\u00f3n\u00bb, te asustabas mucho ante cosas que en realidad no tienen tanta importancia, e incluso dejas de tener en cuenta cosas que s\u00ed la tienen, en resumen un caos que me llev\u00f3 a la determinaci\u00f3n de censurarme en mi b\u00fasqueda para no volverme loco.<\/p>\n\n\n\n<p>Cuento este rollo para que se entienda un poco la postura que\ntome, la cual ha consistido en aplazar todos los miedos que me iban rondando,\nrepitiendo una y otra vez a modo de mantra el \u201c lo siento mucho por \u00e9l, pero esos\nproblemas del ma\u00f1ana (avance de la enfermedad) para el Carlos del futuro, que\nlos afronte \u00e9l como pueda\u201d , a\u00f1adiendo encima un simp\u00e1tico \u201cque se joda\u201d, que\nya no me resulta tan gracioso; precisamente porque el ma\u00f1ana ya est\u00e1 siendo\nhoy, de ah\u00ed lo de todo cambia y todo llega, en realidad no ha dejado de cambiar\nnada en todos estos a\u00f1os, cuando hablaba con alguien mil veces he puesto a la\ncoletilla de \u201ccon mi enfermedad soy la mejor versi\u00f3n de m\u00ed mismo hoy y ma\u00f1ana\u2026.\nPero los cambios ahora, principalmente el \u00faltimo a\u00f1o, est\u00e1n siendo m\u00e1s r\u00e1pidos\ny agresivos. <\/p>\n\n\n\n<p>Escribo esto aqu\u00ed, porque quiero justificar de alguna forma\nel funcionamiento de esta p\u00e1gina, que sin duda deber\u00eda haber comenzado antes,\ncuando realmente habr\u00eda ense\u00f1ado lo que yo pretend\u00eda ense\u00f1ar aqu\u00ed, el convencer\na qui\u00e9n pudiera que la vida no s\u00f3lo no acaba en una silla de ruedas sino que es\nposible hacer muchas cosas de las que mucha gente no hace a pesar de estar\nperfectamente, m\u00e1s cosas nuevas brindadas por tu nueva situaci\u00f3n, que las\npiernas s\u00f3lo valen para andar y que sin andar se puede llegar a todas partes.,\nvaya de alguna manera ir colocando algo de esperanza a quien no la tuviera. Y\ncreo que puedo intentar que esto funcione mejor, s\u00f3lo que siendo un poco m\u00e1s\nrealista, para empezar creo que \u00e9sta va a ser una de mis \u00faltimas parrafadas, ya\nque subo menos videos porque me retrasaba al hacer comentarios tan largos de lo\nque va a salir, as\u00ed que me limitar\u00e9 a describir brevemente lo que va a pasar,\nque adem\u00e1s no creo que mucha gente se empapara de tanto rollo. <\/p>\n\n\n\n<p>Otra de las cosas que ten\u00edan que cambiar y llegar, que me ha\nsupuesto otro gran freno tanto en el avance de la p\u00e1gina como en casi todos los\naspectos de mi vida, ha sido la muerte de mi querido perrito Flavio. Ha sido\ntodo muy r\u00e1pido, en cuesti\u00f3n de pocos meses le aparecieron cataratas, se qued\u00f3\nsordo, con epilepsia, un posible tumor cerebral, y un seguro tumor en los\ntest\u00edculos. No en vano el animal ten\u00eda ya once a\u00f1os y medio, y en esta raza la\nmedia de durabilidad es entre 10 y doce a\u00f1os, de tal forma que en realidad ha\ncumplido su ciclo vital, lo dicho todo llega.<\/p>\n\n\n\n<p>En resumen, entre el avance de la enfermedad y la muerte de\nFlavio que ralentizado todav\u00eda m\u00e1s lo que ya iba demasiado despacio. Y no s\u00f3lo\npor la importancia que le doy a intentar ayudar a gente en mi situaci\u00f3n, si no\npor puro ego\u00edsmo, me resulta necesario que esto funcione un poco mejor, ya que\nme aportar\u00eda algo importante para muchas de las personas que est\u00e1n en mi\nsituaci\u00f3n, esto es, esa sensaci\u00f3n de inutilidad, que sufrimos muchos de los\napartados del mundo laboral por enfermedad, yo tengo una pensi\u00f3n y no trabajo, lo\nque al principio parec\u00eda un chollo, pero una vez que ha pasado el tiempo, dar\u00eda\nlo que fuera por volver a trabajar aunque ganara la mitad de lo que gano ahora,\ny poder sentir que aport\u00f3 algo a este mundo. Peque\u00f1o consuelo recibir\u00eda\nsintiendo que es todo funciona, pero al fin y al cabo obtendr\u00eda consuelo, lo\nque le da mucha importancia para m\u00ed. De hecho si pudiera confirmar que ayud\u00f3 a\ngente, no ser\u00eda un peque\u00f1o consuelo sino un gran objetivo conseguido.<\/p>\n\n\n\n<p>[(Aqu\u00ed os dejo el objetivo que perseguimos en nuestra p\u00e1gina, esperamos que os sea de utilidad y os guste:<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\"  id=\"_ytid_29281\"  width=\"525\" height=\"295\"  data-origwidth=\"525\" data-origheight=\"295\"  data-relstop=\"1\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/l14TPZFZaME?enablejsapi=1&#038;autoplay=0&#038;cc_load_policy=0&#038;cc_lang_pref=&#038;iv_load_policy=1&#038;loop=0&#038;modestbranding=0&#038;rel=0&#038;fs=1&#038;playsinline=0&#038;autohide=2&#038;theme=dark&#038;color=red&#038;controls=1&#038;\" class=\"__youtube_prefs__  epyt-is-override  no-lazyload\" title=\"YouTube player\"  allow=\"fullscreen; accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen data-no-lazy=\"1\" data-skipgform_ajax_framebjll=\"\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p>La verdad es que no se si en el video consigo trasmitir realmente mis intenciones con este proyecto, me surgen estas dudas porque me surg\u00edan cuando grababa pruebas para esto. De hecho la decisi\u00f3n de poner esta prueba en concreto perteneci\u00f3 a mi buen amigo y co-creador(yo grabo videos y el hace todo lo dem\u00e1s) mi tocayo Carlos<\/p>\n\n\n\n<p>Varios fueron los detonantes de esto, por lo pronto ten\u00eda mucho material, b\u00e1sicamente todo lo grabado con fecha previa a 2019,que grababa para mi.<\/p>\n\n\n\n<p>Otro fue el de mi situaci\u00f3n personal (mellizas, perro, silla de ruedas) que hizo que inventara cosas como el remolque en la silla (que soluciono Javier, mi mec\u00e1nico de boxes) para llevar 2 a la ves. Y estas cosas nos pon\u00edamos a ello tras frustrarme mucho navegando por la red a la b\u00fasqueda de gente en mi situaci\u00f3n y dispuesta a encontrar soluciones, dar a alguien ideas y ejemplos de como afrontar ciertos problemas es otro sino el m\u00e1s importante motivo para hacer esto.<\/p>\n\n\n\n<p>Sin duda tambi\u00e9n me empuj\u00f3  algo que llevo comprobando, la cosa es que cuando le ense\u00f1o a alg\u00fan (como yo nos llamo) changao cosas como el salto en paraca\u00eddas, noto en ellos una sensaci\u00f3n de sentirse m\u00e1s capaces, es como si les salieran alas, creo que les ronda algo tipo si este puede porqu\u00e9 no yo. A la gente  le anima mucho ver a otros en una situaci\u00f3n de semejante dificultad que no esta dispuesto a tirar la toalla todav\u00eda aunque sepan que vienen muchas curvas.<\/p>\n\n\n\n<p>En definitiva pretendo trasmitir la idea de que cuando vienen mal dadas la \u00fanica alternativa es adaptarse, para lo que habr\u00e1 que poner los medios que hagan falta, lease comprarse un handbike o unos aud\u00edfonos, o poner los medios que hagan falta para demostrar que sea como sea no tr has rendido)]<\/p>\n\n\n\n<p>Pod\u00e9is seguir todas las novedades en mi canal de Youtube <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCxy0RH7V3Obw1TnLT9DyM6w\">Mi Mundo En Silla<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hay hombres que luchan un d\u00eda y son buenos, hay otros que luchan un a\u00f1o y son mejores, hay quienes luchan muchos a\u00f1os y son muy buenos, pero los hay que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles -Bertolt Brecht-. 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